Η Παγκόσμια Ημέρα κατά της Νόσου Πάρκινσον (11 Απριλίου 2019) φέρνει στο προσκήνιο μία από τις συχνότερες νευροεκφυλιστικές παθήσεις του εγκεφάλου, η οποία εάν δεν αντιμετωπιστεί σωστά σε κάθε στάδιο μπορεί να πλήξει ανεπανόρθωτα την κινητικότητα του ασθενούς, την ποιότητα ζωής και τελικά το προσδόκιμο επιβίωσης.
Δυστυχώς, έρευνες δείχνουν ότι οι περισσότεροι από εμάς δεν την θεωρούν σοβαρή ασθένεια, ενώ οι ασθενείς αισθάνονται ότι ο περίγυρός τους δεν τους καταλαβαίνει.
«Ασχολούμαι με τη νόσο περισσότερα από 20 χρόνια και έχω παρακολουθήσει από κοντά την πορεία των ασθενών μου καθώς η νόσος τους εξελισσόταν», επισημαίνει ο νευρολόγος Παναγιώτης Ι. Ζήκος, υπεύθυνος του Ιατρείου Νόσου Πάρκινσον & Συναφών Διαταραχών του 251 Γενικού Νοσοκομείου Αεροπορίας και υπεύθυνος του Ιατρείου Επεμβατικής Αντιμετώπισης Πάρκινσον στο Νοσοκομείο Metropolitan. «Η νόσος» τονίζει, «είναι σοβαρή και έχει σημαντικό αρνητικό αντίκτυπο. Μάλιστα υπάρχει ένα κρίσιμο σημείο στην πορεία της, το οποίο οι ασθενείς πρέπει να αναγνωρίζουν εγκαίρως για να λάβουν τις σωστές αποφάσεις, καθώς από αυτές θα καθοριστεί η υπόλοιπη ζωή τους».
Το σημείο αυτό είναι το επονομαζόμενο στάδιο των κινητικών διακυμάνσεων. «Όλοι οι ασθενείς θα παρουσιάσουν κάποια στιγμή στην πορεία της νόσου τους διακυμάνσεις της κινητικότητάς τους», εξηγεί ο Δρ. Ζήκος. «Με άλλα λόγια, μέσα στην ίδια ημέρα θα έχουν περιόδους καλής κινητικότητας, οι οποίες θα εναλλάσσονται με περιόδους ακινησίας-βραδύτητας (αργών κινήσεων) ή υπερκινησίας. Αυτό είναι το στάδιο των κινητικών διακυμάνσεων».
Όταν αρχίζει αυτό το στάδιο, οι ασθενείς είναι ακόμα ανεξάρτητοι και μπορούν να περπατούν μόνοι ή με μικρή βοήθεια. Επιπλέον, χρειάζονται τουλάχιστον 4 φορές την ημέρα (τις ώρες που είναι ξύπνιοι) αντιπαρκινσονική αγωγή, δηλαδή παίρνουν ανά 4ωρο δισκία λεβοντόπας (ντοπαμίνη), μόνα ή σε συνδυασμό με άλλα φάρμακα, για να μπορούν να κινούνται ομαλά.
Καθώς όμως εξελίσσεται το στάδιο των κινητικών διακυμάνσεων, η δράση της λεβοντόπας αρχίζει να καθυστερεί ενώ διαρκεί ολοένα λιγότερο. Έτσι, παρότι την λαμβάνουν κανονικά, καθυστερεί μισή ώρα να τους «πιάσει» οπότε έχουν ακινησία-βραδύτητα (φάση OFF). Στη συνέχεια το φάρμακο αρχίζει να δρα και η κινητικότητά τους βελτιώνεται για δύο ώρες (φάση ON). Ύστερα όμως ξαναμπαίνουν στην φάση OFF για μία ώρα, αφού η δράση της φθίνει και πάλι.
«Η αλληλουχία αυτή επαναλαμβάνεται και όταν λάβουν την επόμενη δόση της και ουσιαστικά καθ’ όλη τη διάρκεια που είναι ξύπνιοι. Επομένως, αν θεωρήσουμε πως είναι ξύπνιοι επί 16 ώρες το 24ωρο και ότι παίρνουν ντοπαμίνη 4 φορές, θα έχουν αθροιστικά 6 ώρες σε φάση OFF», σημειώνει ο Δρ. Ζήκος. «Το δυστύχημα είναι ότι, με το πέρασμα του χρόνου, αυξάνονται προοδευτικά οι ώρες που το φάρμακο δεν αποδίδει. Έτσι, οι ασθενείς αναγκάζονται να πυκνώσουν τις δόσεις της και να την λαμβάνουν 5 φορές στη διάρκεια των 16 ωρών. Παρότι όμως λαμβάνουν φάρμακα ανά 3ωρο σχεδόν, η κινητικότητά τους δεν αποκαθίσταται. Μάλιστα αρχίζουν να εμφανίζουν και τις λεγόμενες δυσκινησίες-υπερκινησίες, δηλαδή ακούσιες κινήσεις των άκρων (π.χ. κινούνται όταν κάθονται, όταν περπατούν δεν ορίζουν τα χέρια τους) ή της κεφαλής».
Σε αυτό το στάδιο, αν δεν λάβουν δραστική θεραπεία, θα επιδεινώνονται διαρκώς και έπειτα από λίγα χρόνια μπορεί να έχουν 10 ώρες OFF από τις 16 που δεν θα κοιμούνται. «Σε αυτή τη φάση δεν μπορούν να προγραμματίσουν την ζωή τους και αναγκάζονται να μένουν σπίτι μεγάλα χρονικά διαστήματα, αφού η χρονική περίοδος που βρίσκονται σε καλή κινητική κατάσταση είναι πολύ σύντομη ή απρόβλεπτη. Έτσι, η νόσος τους οδηγεί στην αναπηρία», εξηγεί ο Δρ. Ζήκος.
Που οφείλονται οι κινητικές διακυμάνσεις
Όπως εξηγεί ο ειδικός, το στάδιο των κινητικών διακυμάνσεων αναπτύσσεται για δύο κυρίως λόγους:
- Ο πρώτος και κυριότερος είναι η λεβοντόπα. Η λεβοντόπα είναι το κύριο φάρμακο για τη νόσο Πάρκινσον (στα προχωρημένα στάδια λαμβάνεται σε συνδυασμό με άλλα), αλλά η δράση της αλλάζει με το πέρασμα του χρόνου.
Έτσι, ενώ αρχικά η λήψη της από το στόμα οδηγεί σε σταθερά επίπεδα στον εγκέφαλο, με τα χρόνια η συγκέντρωσή της αυξάνεται με ώσεις. Επιπλέον, ενώ στην αρχή επιδρά για περισσότερες από 5 ώρες, αργότερα η δράση της μειώνεται σε 2-3 ώρες. Μία άλλη διαφορά είναι ότι η απορρόφησή της στην αρχή είναι ομαλή, αλλά αργότερα γίνεται γρήγορα και παύει απότομα να επιδρά. Επίσης με τα χρόνια η περίσσεια λεβοντόπας ξεπερνά το θεραπευτικό παράθυρο και προκαλεί υπερκινησίες.
- Ο δεύτερος παράγοντας είναι ότι η απορρόφηση της λεβοντόπας εξαρτάται (και) από την πέψη. Όταν ο ασθενής λαμβάνει ένα χάπι με άδειο στομάχι, χρειάζονται 30-90 λεπτά για να προωθηθεί στο δωδεκαδάκτυλο ώστε να απορροφηθεί. Αν, όμως, πάρει το χάπι με γεμάτο στομάχι, χρειάζεται πάνω από 2 ώρες. «Με την πρόοδο της νόσου επέρχεται γαστροπάρεση και οι χρόνοι αυτοί αυξάνονται», λέει ο Δρ. Ζήκος. «Έτσι, το φάρμακο παύει να επιδρά και η νέα δόση του δεν προλαβαίνει να απορροφηθεί όταν την χρειάζεται ο ασθενής. Έτσι εκείνος αναγκάζεται να παίρνει πιο νωρίς την επόμενη δόση».
Πως αντιμετωπίζονται
Όταν λοιπόν ο ασθενής μπει στο στάδιο των κινητικών διακυμάνσεων, πρέπει να λάβει σύντομα αποφάσεις σημαντικές για τον τρόπο που θέλει να εξελιχθεί η ζωή του τα επόμενα χρόνια, διότι σύντομα η κατάστασή του θα είναι μη αναστρέψιμη.
«Συνήθως για να βοηθηθούν οι ασθενείς γίνονται διάφορες τροποποιήσεις στη φαρμακευτική αγωγή, αλλά αυτές έχουν πρόσκαιρα αποτελέσματα και απλώς παρατείνουν το πρόβλημα», τονίζει ο Δρ. Ζήκος. «Η μοναδική αποτελεσματική αντιμετώπιση στο στάδιο των κινητικών διακυμάνσεων είναι η επεμβατική. Οι επεμβατικές μέθοδοι που μπορούν να αλλάξουν την πορεία των ασθενών, ανακουφίζοντας παράλληλα τους φροντιστές τους, είναι η αντλία ντοπαμίνης (DUODOPA), η πένα και αντλία απομορφίνης (APO-go) και η εμφύτευση νευροδιεγέρτη (Deep Brain Stimulation, DBS)».
Κατάλληλος υποψήφιος γι’ αυτές τις μεθόδους είναι ένας περιπατητικός (έστω και με υποστήριξη) ασθενής, ο οποίος λαμβάνει τέσσερις ή περισσότερες φορές ημερησίως αντιπαρκινσονική αγωγή και εμφανίζει διακυμάνσεις στην κινητικότητά του μέσα στην ημέρα. Οι διακυμάνσεις πρέπει να προκαλούν σοβαρή δυσκολία στις καθημερινές δραστηριότητες, αλλά και στην κοινωνική του ζωή.
«Έπειτα από λεπτομερή έλεγχο στο Ιατρείο Νόσου Πάρκινσον θα διαπιστωθεί εάν ο ασθενής είναι κατάλληλος για κάποια από τις επεμβατικές μεθόδους, σύμφωνα με τα διεθνή κριτήρια και τα αναμενόμενα ποσοστά επιτυχίας», εξηγεί ο ειδικός.
Όλες αυτές είναι αξιόπιστες μέθοδοι αντιμετώπισης της νόσου Πάρκινσον και πρέπει να εφαρμόζονται την κατάλληλη χρονική στιγμή, από εκπαιδευμένη διεπιστημονική ομάδα και σε επιλεγμένους ασθενείς, ώστε να επιτυγχάνεται η ανεξαρτητοποίηση του ασθενή και της οικογένειάς του, καταλήγει.
