Αναβολές μεταγγίσεων ασθενών με μεσογειακή αναιμία & δρεπανοκυτταρική νόσο στο ΓΝ ΛΑΪΚΟ

0

Καταγγελία και έκκληση για αιμοδοσία στο ΛΑΪΚΟ Νοσοκομείο από τον ΠΑΣΠΑΜΑ

Τι καταγγέλλει ο Σύλλογος:

Για πολλοστή φορά ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία (ΠΑΣΠΑΜΑ) καταγγέλλει τις τραγικές συνθήκες περίθαλψης των πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο στη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου  του ΓΝΑ Αθηνών «Λαϊκό» και εκπέμπει σήμα κινδύνου για τη ζωή των συμπασχόντων μας οι οποίοι υπομεταγγίζονται ή δεν μεταγγίζονται για άγνωστο χρονικό διάστημα λόγω έλλειψης αίματος.

Αυτή τη στιγμή υπάρχουν ογδόντα αμετάγγιστοι ασθενείς με Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο από τις 31/12/2018 στο Λαϊκό Νοσοκομείο και η έκκλησή μας προς το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας (ΕΚΕΑ) για αποστολή μονάδων αίματος δεν  απέδωσε τα προσδωκόμενα αποτελέσματα καθώς ο αριθμός των αμετάγγιστων συμπασχόντων μας βαίνει συνεχώς αυξανόμενος.

Το πρόβλημα έλλειψης στη Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου στο εν λόγω νοσοκομείο είναι μείζων, διαχρονικό και δυσεπίλυτο καθώς σε κανένα άλλο νοσοκομείο δεν παρατηρείται τόσο έντονη έλλειψη αίματος σε τόσο συχνά διαστήματα και με παρατεταμένες αναβολές των μεταγγίσεων που στην καλύτερη περίπτωση υποβαθμίζουν την ποιότητα ζωής των συμπασχόντων μας και στη χειρότερη είναι απειλητικές για τη ζωή τους αφού η αιμοσφαιρίνη τους αγγίζει επικίνδυνα όρια μέχρι και από 5 – 6 gr/dl με ολέθριες συνέπιες για την υγεία τους όπως καρδιολογικές επιπλοκές (αρρυθμίες, ταχυκαρδίες, κολπική μαρμαρυγή ή και ανακοπή), εστίες εξωμυελικής αιμοποίησης, οστεοπόρωση, παραμορφωτικές σκελετικές ανωμαλίες, ενδοκρινικές διαταραχές και ισχαιμία των οργάνων. Μάλιστα σε πολλές περιπτώσεις πραγματοποιείται και εισαγωγή τους στο νοσοκομείο προκειμένου να αντιμετωπιστούν οι επιπλοκές τους αλλά χωρίς νόημα αφού η θεραπεία της μετάγγισης για τη νόσο μας είναι αναντικατάστατη.

Η Μεσογειακή Αναιμία (ή Θαλασσαιμία) είναι γενετικό, βαρύτατης μορφής και δυσίατο νόσημα που η θεραπευτική της αντιμετώπιση βασίζεται σε τακτικές μεταγγίσεις αίματος (χρονικά διαστήματα 2-3 εβδομάδων ανάλογα με τον ασθενή), έτσι ώστε η αιμοσφαιρίνη (Hb) πριν την μετάγγιση να μην  είναι κάτω από   9 – 10  gr/dl ή 11 – 12  gr/dl αν υπάρχει καρδιοπάθεια. Οι ασθενείς λοιπόν οφείλουν να μεταγγίζονται τακτικά και προγραμματισμένα. Οι ανάγκες του κάθε ασθενή σε ποσότητα αίματος είναι γνωστές (με μικρές παρεκκλίσεις) και αναφέρεται στην παραγγελία του κλινικού ιατρού (ο προγραμματισμός αυτός πρέπει να γίνεται με το τέλος της προηγούμενης μετάγγισης).

Εντούτοις η Αιμοδοσία του Λαϊκού Νοσοκομείου Αθηνών δεν μπορεί χρόνια τώρα να ανταπεξέλθει στις ανάγκες των λίγων (εκατό περίπου) συστηματικά μεταγγιζόμενων πασχόντων και υπάρχει μόνο μια προσωρινή και όχι ριζική αντιμετώπιση από τους αρμόδιους Φορείς όταν πια το πρόβλημα είναι σε οξεία φάση.

Ο Σύλλογός μας αναγνωρίζοντας ότι το πρόβλημα των αναβολών των μεταγγίσεων των θαλασσαιμικών ασθενών στη Μονάδα δεν επαφίεται μόνο στην έλλειψη αίματος αλλά και σε άλλους παράγοντες έχει κάνει απεγνωσμένες αλλεπάλληλες προσπάθειες επίλυσης του προβλήματος αλλά χωρίς ουσιαστικά αποτελέσματα ενώ δεν έχει αποδοθεί καμία ευθύνη προς οποιαδήποτε κατεύθυνση.

ΓΙΑ ΤΟ ΛΟΓΟ ΑΥΤΟ ΠΑΡΑΚΑΛΟΥΜΕ

1) Όλους τους αρμόδιους Φορείς: Το Υπουργείο Υγείας, το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας και τη Διοίκηση του Νοσοκομείου για την άμεση παρέμβασή τους και την επίλυση ενός «τοπικού» φαινομένου έλλειψης αίματος σε μακροχρόνια βάση.

 

2) Όλους όσους δύνανται να αιμοδοτήσουν, ακόμα και εάν δεν είναι συστηματικοί εθελοντές, να προσέλθουν στο Κέντρο Αιμοδοσίας του Γ.Ν.Α Λαϊκό και να προσφέρουν ένα πολύτιμο δώρο ζωής δηλώνοντας ότι αιμοδοτούν για τους πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο που το έχουν άμεση ανάγκη.