Η εκστρατεία, έχει ως στόχο να ενημερωθούν οι γυναίκες με χρόνιες φλεγμονώδεις ρευματικές νόσους να αναζητήσουν υποστήριξη και πληροφορίες σχετικά με τον οικογενειακό προγραμματισμό, την εγκυμοσύνη και τον θηλασμό.
H UCB Α.Ε. ανακοίνωσε (5/6/2018) την έναρξη της εκστρατείας «Προορισμός Μητρότητα» υπό την αιγίδα της Δ’ Παθολογικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών και σε συνεργασία με την Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών και Γονέων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα “Ρευμαζην”, την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α) και το Σύλλογο Ασθενών «Ιησώ». Στόχος της εκστρατείας είναι να υποστηρίξει τις γυναίκες με χρόνιες φλεγμονώδεις ρευματικές νόσους στην προσπάθειά τους να διαχειριστούν κατάλληλα τη νόσο, τους προβληματισμούς και τα θέματα που σχετίζονται με τον οικογενειακό προγραμματισμό, την κύηση και τον θηλασμό.
«Ο επαρκής έλεγχος της φλεγμονώδους ρευματικής νόσου αυξάνει σημαντικά τις πιθανότητες επίτευξης κύησης. Επίσης, η προσεκτική αντιμετώπιση της νόσου κατά τη διάρκεια της κύησης και του θηλασμού είναι σημαντική για τη διασφάλιση των βέλτιστων εκβάσεων για τη μητέρα και το νεογνό», δήλωσε ο κ. Δημήτριος Μπούμπας, Καθηγητής Ρευματολογίας, Διευθυντής της Δ’ Πανεπιστημιακής Παθολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Αττικόν». «Πολλές γυναίκες αισθάνονται ότι η μόνη τους επιλογή είναι η διακοπή της θεραπείας τους κατά τη διάρκεια της κύησης, η οποία δεν αποτελεί πάντα την καλύτερη λύση. Επίσης, αρκετές γυναίκες ασθενείς μένουν έγκυοι χωρίς να το προγραμματίσουν με τον ιατρό τους και μέσω αυτής της εκστρατείας, θα ενημερωθούν και θα κατανοήσουν καλύτερα την πάθησή τους ώστε να έχουν υποστήριξη από τον ιατρό τους νωρίτερα κατά το ταξίδι προς την μητρότητα».
Η εκστρατεία «Προορισμός Μητρότητα» δημιουργήθηκε για να βοηθήσει στην διαχείριση ορισμένων από τις ανησυχίες και τις δυσκολίες με τις οποίες έρχονται αντιμέτωπες οι γυναίκες με χρόνιες φλεγμονώδεις ρευματικές νόσους όσον αφορά την αναπαραγωγική υγεία. Θα δοθούν πληροφορίες και συμβουλές για κάθε στάδιο του ταξιδιού της αναπαραγωγής, πριν και κατά τη διάρκεια της κύησης και κατά τον θηλασμό, καθώς και ένας οδηγός ειδικά για γυναίκες, που θα τους επιτρέψει να αισθανθούν καλύτερα προετοιμασμένες στις συζητήσεις με τον ιατρό τους σχετικά με την ολοκληρωμένη θεραπεία και τον οικογενειακό προγραμματισμό.
Σε διάφορες έρευνες σε γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας (18-45) με χρόνιες φλεγμονώδεις ρευματικές νόσους, όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα, η ψωριασική αρθρίτιδα και η αξονική σπονδυλαρθρίτιδα, έχει φανεί ότι αυτές αντιμετωπίζουν διάφορες δυσκολίες σχετικά με τη διαχείριση της νόσου και τη μητρότητα. Μερικά από τα ευρήματα περιλαμβάνουν τα εξής:
- Για τις γυναίκες με ρευματικές παθήσεις που προσπαθούν να πετύχουν κύηση, μόνο το 25% αυτών με υψηλή ενεργότητα νόσου το επιτυγχάνει μέσα σε ένα χρόνο προσπάθειας, σε σύγκριση με το 75% των ασθενών σε ύφεση.1
- Ο επαρκής έλεγχος της νόσου πριν και κατά την διάρκεια της κύησης είναι καίριας σημασίας για την κατά το δυνατόν εξασφάλιση της υγείας της μητέρας και του εμβρύου (μείωση πρόωρων γεννήσεων, χαμηλό βάρος γέννησης, κα)2,3,4
- Παρά την άποψη ότι οι φλεγμονώδεις ρευματικές παθήσεις μπορεί να βελτιωθούν κατά την διάρκεια της κύησης, περίπου το 50% των γυναικών σε κύηση εξακολουθεί και χρειάζεται παρέμβαση για τον έλεγχο της νόσου5
- Εξάρσεις μετά την γέννα λαμβάνουν χώρα στο 40% ως 90% των ασθενών, οδηγώντας συχνά σε συμβιβασμούς μεταξύ θεραπείας και θηλασμού5,6,7
«Αυτό που βλέπουμε είναι ότι οι νεαρές γυναίκες μπορεί να αισθάνονται αβεβαιότητα και άγχος για τον οικογενειακό προγραμματισμό, όταν ζουν με μία χρόνια φλεγμονώδη ρευματική νόσο. Η υποστήριξη της κοινότητας είναι ιδιαίτερα σημαντική για τις γυναίκες που αντιμετωπίζουν αυτές τις προκλήσεις, όπως επίσης και η ενημέρωση για τη διαχείριση της νόσου κατά την εγκυμοσύνη και τον θηλασμό» ανέφερε η κα Αθανασία Παππά, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.. «Πολλές γυναίκες με ρευματικές παθήσεις αντιμετωπίζουν προβλήματα στην επίτευξη κύησης, κάποιες κάνουν λιγότερα παιδιά από όσα επιθυμούν. Βρισκόμαστε στην ευχάριστη θέση να υποστηρίξουμε αυτή τη σημαντική εκστρατεία, η οποία θα δώσει τη δυνατότητα στις γυναίκες να βρουν πληροφορίες που θα τις βοηθήσουν να αντιμετωπίσουν της ανησυχίες τους ως προς τον οικογενειακό προγραμματισμό» δήλωσε η κα Ασημακοπούλου Φωτεινή, εκπρόσωπος της Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών και Γονέων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «Ρευμαζην». Επιπλέον, η κα Παπαστάμου Ελευθερία-Χαρά, πρόεδρος του Συλλόγου «Ιησώ», δήλωσε ότι «είναι σημαντικό οι νεαρές γυναίκες με ρευματικά νοσήματα να συζητούν εγκαίρως με τον ρευματολόγο τους και να έχουν αξιόπιστη ενημέρωση σε ότι αφορά τις θεραπευτικές τους επιλογές πριν, κατά την διάρκεια και μετά την εγκυμοσύνη».
«Πολλές γυναίκες που πάσχουν από φλεγμονώδεις ρευματικές νόσους αισθάνονται απροετοίμαστες για τη δημιουργία οικογένειας και η μόνη επιλογή που βλέπουν είναι είτε να καθυστερήσουν αυτή την επιλογή, είτε να διακόψουν την θεραπεία τους όταν η διατήρηση του ελέγχου της νόσου είναι σημαντική. Στην UCB είμαστε βαθιά αφοσιωμένοι στην ενδυνάμωση των γυναικών, προκειμένου να βιώσουν μία όσο το δυνατόν πιο θετική εμπειρία κατά τη διάρκεια αυτών των σημαντικών ετών. Αυτό συνεπάγεται γνώση και πρόσβαση σε κατάλληλες θεραπείες, καθώς και τη λήψη της κατάλληλης υποστήριξης τις στιγμές που είναι πλέον απαραίτητη» δήλωσε ο εκπρόσωπος της UCB Δημήτρης Κουλαξίδης, Immunology Solutions Lead East Europe.
Η ενημέρωση των ασθενών ξεκινάει σήμερα και ενθαρρύνει τις γυναίκες με χρόνιες φλεγμονώδεις ρευματικές νόσους να συζητήσουν με τον ιατρό τους για τη διαχείριση της νόσου σε όλα τα στάδια, πριν, κατά την διάρκεια της κύησης και κατά τον θηλασμό. Οι ασθενείς μπορούν να βρουν σημαντικές πληροφορίες σε έντυπα στα ρευματολογικά ιατρεία καθώς και στα websites των συλλόγων ασθενών [ www.arthritis.org.gr, www.akesoreum.gr , www.epidermia.gr, www.srpatras.gr , www.srcrete.gr , www.sygopaa.gr , www.paa.gr, www.iiso.gr ]
Πηγή: Dr Monika Østensen, Kristiansand, Νορβηγία, Ρευματολόγος ειδική στην αναπαραγωγή
Τροποποιήσεις: Δημήτριος Μπούμπας, Καθηγητής Ρευματολογίας
Οι ρευματικές νόσοι εκδηλώνονται πιο συχνά στις γυναίκες, συνήθως κατά τη διάρκεια των αναπαραγωγικών τους χρόνων. Οι περισσότερες γυναίκες με ρευματικές νόσους επιθυμούν να αποκτήσουν παιδιά, ακόμα και όταν υπάρχει λειτουργική αναπηρία. Η καλύτερη θεραπεία και η καλύτερη πρόγνωση για πολλές από τις ρευματικές νόσους έχει οδηγήσει περισσότερες ασθενείς στο να εξετάζουν την πιθανότητα εγκυμοσύνης. Η εγκυμοσύνη ακόμα και σε φυσιολογικές γυναίκες, έχει μικρή πιθανότητα κινδύνου για την υγεία και της μητέρας και των βρεφών. Αυτός ο κίνδυνος αυξάνεται όταν συνυπάρχει ρευματική, ή άλλη χρόνια νόσος, όπως διαβήτης ή νεφρική νόσος. Για αυτό το λόγο ονομάζονται «εγκυμοσύνες υψηλού κινδύνου» ή καλύτερα «εγκυμοσύνες υψηλότερου κινδύνου». Ο αντίκτυπος της εγκυμοσύνης στη ρευματική νόσο ποικίλλει, καθώς κυμαίνεται από αυτόματη βελτίωση έως επιδείνωση, μερικές φορές σοβαρή, των συμπτωμάτων της νόσου. Ο τύπος της ρευματικής νόσου επηρεάζει τόσο την επίδραση της εγκυμοσύνης στα συμπτώματα της νόσου όσο και την επίδραση της χρόνιας νόσου στην εγκυμοσύνη. Η ρευματοειδής αρθρίτιδα (ΡΑ) βελτιώνεται αυτόματα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης σε μεγάλο ποσοστό των εγκύων ασθενών. Η αξονική σπονδυλαρθρίτιδα είτε δεν μεταβάλλεται είτε επιδεινώνεται κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος (SLE) αναζωπυρώνεται σε ποσοστό περίπου 20% των περιπτώσεων εγκυμοσύνης, συμπεριλαμβάνοντας σημαντική προσβολή οργάνων σε ποσοστό περίπου 5%. Οι ρευματικές νόσοι διαφέρουν επίσης ως προς την εμφάνιση επιπλοκών κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και ως προς την έκβαση της εγκυμοσύνης.
Η επίδραση των ρευματικών νόσων στην εγκυμοσύνη σχετίζεται με την έκταση της φλεγμονής που υπάρχει στο σώμα. Μία νόσος που έχει ως κυρίαρχο σύμπτωμα την αρθρίτιδα στις περιφερικές αρθρώσεις, με καθόλου ή μικρή προσβολή οργάνων και καθόλου ή λίγα αυτοαντισώματα, κατά κανόνα δεν θα επηρεάσει σε μεγάλο βαθμό την πορεία της εγκυμοσύνης. Αντιθέτως, η εμπλοκή πολλών οργάνων και ειδικότερα των νεφρών, ή η παρουσία άλλων χρόνιων διαταραχών και συγκεκριμένων αυτοαντισωμάτων μπορεί να οδηγήσει σε αρκετές επιπλοκές της εγκυμοσύνης με βλαπτική επίδραση τόσο στη μητέρα όσο και στο έμβρυο. Το επίπεδο δραστηριότητας της νόσου κατά το χρονικό διάστημα γύρω από τη σύλληψη ή σε οποιοδήποτε στάδιο της εγκυμοσύνης είναι ένας από τους σημαντικότερους προγνωστικούς παράγοντες της εκδήλωσης επιπλοκών και δυσμενών εκβάσεων της εγκυμοσύνης.
Παλαιότερα υπήρχε η άποψη ότι δεν ήταν ασφαλές για τις γυναίκες με συστηματικές ρευματικές νόσους να μείνουν έγκυες, είτε λόγω των φαρμάκων που χρησιμοποιούνται για τον έλεγχο της νόσου είτε λόγω του κινδύνου εκδήλωσης εξάρσεων της νόσου. Εντούτοις, επιτυχείς εγκυμοσύνες είναι δυνατές, ιδιαίτερα εάν διενεργηθεί προγραμματισμός και διερευνητικός έλεγχος πριν από την εγκυμοσύνη και εφόσον η εγκυμοσύνη πραγματοποιηθεί ενώ η νόσος βρίσκεται υπό ικανοποιητικό έλεγχο. Τα εξειδικευμένα ιατρεία εγκυμοσύνης, στα οποία ρευματολόγοι συνεργάζονται με τους γυναικολόγους στις «εγκυμοσύνες υψηλότερου κινδύνου», συμβάλλουν στη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών και αυξάνουν την ευαισθητοποίηση για τα ειδικά προβλήματα της εγκυμοσύνης.
Λήψη αποφάσεων για την φαρμακοθεραπεία κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης
Η φαρμακευτική θεραπεία κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης πρέπει να φροντίσει δύο άτομα: τη μητέρα και το μωρό. Αυτή η παρουσία ενός τρίτου καθιστά πιο απαιτητικές τις θεραπευτικές αποφάσεις στις εγκύους ασθενείς τόσο για τις ασθενείς όσο και για τους γιατρούς. Ο στόχος της θεραπείας είναι ο έλεγχος της νόσου της μητέρας χωρίς να βλάπτεται το έμβρυο, πράγμα που σε αρκετές περιπτώσεις ισοδυναμεί με εξισορρόπηση του οφέλους για τη μητέρα έναντι οποιουδήποτε κινδύνου για το αγέννητο παιδί. Δεν υπάρχουν επαρκείς πληροφορίες σχετικά με τις ιδιαίτερες ανάγκες των γυναικών αναπαραγωγικής ηλικίας με ρευματικές παθήσεις σε ότι αφορά την ασφάλεια των φαρμάκων και την παροχή συμβουλών οικογενειακού προγραμματισμού. Η παροχή πληροφοριών στις γυναίκες αυτές ως προς τις πιθανές επιδράσεις των φαρμάκων τους σε περίπτωση εγκυμοσύνης και ως προς τις αντισυλληπτικές επιλογές είναι σημαντική καθώς μερικά φάρμακα μπορεί να έχουν δυσμενείς επιπτώσεις στην εγκυμοσύνη. Επιπλέον, είναι ιδιαίτερα σημαντικό να ενημερώνονται οι γυναίκες ώστε να μην διακόπτουν απότομα τα φάρμακά τους κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης χωρίς να συμβουλευτούν τους γιατρούς τους.
Η ειδική θεραπεία των διαφορετικών ρευματικών νόσων κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης πρέπει να καθοδηγείται από τη σοβαρότητα της νόσου και την ασφάλεια του εμβρύου. Πρέπει να αποφεύγεται η προφυλακτική απόσυρση ασφαλών φαρμάκων, καθώς ο κίνδυνος έξαρσης της νόσου, με βλαβερές συνέπειες τόσο για τη μητέρα όσο και για το έμβρυο, είναι υψηλός.
Συμβουλευτική
Η κατάλληλη συζήτηση για τον οικογενειακό προγραμματισμό είναι ένα πρώτο βήμα για επιτυχημένη εγκυμοσύνη σε γυναίκες με ρευματικές νόσους. Οι γυναίκες θα πρέπει να υποβάλλονται πριν από τη σύλληψη σε συμβουλευτική για το συγκεκριμένο προφίλ κινδύνου τους, ενώ στη συνέχεια θα πρέπει να αναπτύσσεται ένα σχέδιο διαχείρισης. Το καθήκον του ιατρού είναι να συζητήσει τα προβλήματα που σχετίζονται με τη νόσο, να εντοπίσει τους κινδύνους της μητέρας και του εμβρύου, να αντιμετωπίσει τις ανησυχίες της ασθενούς και να οργανώσει την κατάλληλη παρακολούθηση κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και μετά τον τοκετό. Η συμμετοχή του συντρόφου της ασθενούς ή ενός μέλους της οικογένειας στην παροχή συμβουλών πριν από τη σύλληψη συμβάλλει στην εξασφάλιση οικογενειακής και κοινωνικής υποστήριξης κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης και μετά το πέρας της. Όποτε είναι δυνατόν, οι γυναίκες θα πρέπει να προσέρχονται στα ιατρικά ραντεβού με τους συντρόφους τους, ώστε να μπορούν να συζητηθούν και να αντιμετωπιστούν οποιεσδήποτε λανθασμένες αντιλήψεις και των δύο συντρόφων, καθώς και οποιοδήποτε κίνδυνοι. Θα πρέπει να ενθαρρύνονται οι συναντήσεις με τον ιατρό που δίνουν την ευκαιρία για επικεντρωμένες στην ασθενή, μη επικριτικές, ανοικτού τύπου ερωτήσεις.
Κατά την έναρξη της εγκυμοσύνης απαιτείται πλήρης κλινική και εργαστηριακή διερεύνηση για την παρακολούθηση της δραστηριότητας της νόσου. Οι αποκαλούμενές «εγκυμοσύνες υψηλότερου κινδύνου» παρακολουθούνται καλύτερα από μια διεπιστημονική ομάδα ειδικών. Η συχνότητα των επισκέψεων κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης εξαρτάται από τη σοβαρότητα της νόσου, τον τύπο της θεραπείας και το στάδιο της εγκυμοσύνης. Η τακτική παρακολούθηση της ανάπτυξης του εμβρύου μπορεί να προβλέψει εάν το έμβρυο διατρέχει κίνδυνο. Οι γυναίκες με αντισώματα αντι-Ro/SS-A ή/και αντι-La/SS-B έχουν ανάγκη διαδοχικής εμβρυϊκής ηχοκαρδιογραφίας μεταξύ των εβδομάδων 18 και 28 για την επισήμανση πρώιμου ατελούς κολποκοιλιακού αποκλεισμού και μυοκαρδίτιδας στο έμβρυο.
Συνεργασία μεταξύ ειδικών
Η αντιμετώπιση των ασθενών με ρευματική νόσο κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης θα πρέπει να περιλαμβάνει μια πολυεπιστημονική ομάδα ρευματολόγων, μαιευτήρων και παιδιάτρων. Σε πολλές χώρες, η διασταυρούμενη συνεργασία μεταξύ ειδικών δεν είναι συνηθισμένη σε αυτόν τον τομέα λόγω έλλειψης οικονομικών πόρων ή/και έλλειψης εμπειρογνωμοσύνης. Η επικοινωνία μεταξύ των ειδικών είναι απαραίτητη για να διασφαλιστεί ότι οι ασθενείς λαμβάνουν τα υψηλότερα δυνατά επίπεδα φροντίδας.
Για την επίτευξη της καλύτερης φροντίδας των ασθενών και τη βελτίωση των εκβάσεων, θα ήταν σημαντική και θα ενίσχυε την διατομεακή συνεργασία η δημιουργία ειδικών περιφερειακών κέντρων που θα στεγάζονται σε νοσοκομείο και όπου θα μπορεί να διασφαλιστεί ένα πρότυπο φροντίδας για εγκύους ασθενείς με ρευματικές νόσους.
