Τα πρώτα βήματα για τη δημιουργία ενός Εθνικού Δικτύου για τις Σπάνιες Παθήσεις έχει κάνει το Υπουργείο Υγείας με προδιαγραφές να συνδεθεί με το Ευρωπαϊκό Δίκτυο και στόχο να εξομαλύνει πολλά από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

Οι σπάνιες παθήσεις, αν κι απαντώνται όχι ιδιαίτερα συχνά στο γενικό πληθυσμό χαρακτηρίζονται, από τον υψηλό αριθμό και τη μεγάλη ποικιλία των διαταραχών και συμπτωμάτων που διαφέρουν όχι μόνο από πάθηση σε πάθηση, αλλά ακόμη και μέσα στην ίδια πάθηση.

Έχουν καταγραφεί περίπου 7.500 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες επηρεάζουν τους ασθενείς όσον αφορά στις φυσικές τους επιδεξιότητες, τις πνευματικές τους ικανότητες, τη συμπεριφορά τους και τις αισθητηριακές τους δυνατότητες. Ο στόχος είναι τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο να εξυπηρετούνται καλύτερα οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, σήμερα (28/02/2018), το υπουργείο Υγείας αναφέρει τα βήματα που έχουν γίνει σε θεσμικό επίπεδο από την κυβέρνηση:

1. Ο νόμος 4461/2017 για τα κέντρα αναφοράς και το δίκτυο παροχής υπηρεσιών σπάνιων νοσημάτων στην Ελλάδα.

2. Υπουργική απόφαση για τη διαδικασία συγκρότησης των Κέντρων Αναφοράς και εμπειρογνωμοσύνης σε Εθνικό επίπεδο με άξονα τις Ευρωπαϊκές προδιαγραφές.

3. Η συγκρότηση της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Παθήσεων που θα αναλάβει την τήρηση των διαδικασιών και την επιλογή των Κέντρων Αναφοράς και Εμπειρογνωμοσύνης σπανίων παθήσεων στην Ελλάδα.

Με το νόμο 4461/2017 κατοχυρώνεται ένας εθνικός κορμός για το δίκτυο σπανίων νοσημάτων στη χώρα. Ο εθνικός αυτός κορμός αποτελείται από τα Ειδικά Κέντρα (πχ. Κέντρα για τη Μεσογειακή Αναιμία) με βάση τη φήμη και τη συγκέντρωση των ασθενών καθώς και τις υποδομές των νοσοκομείων.

Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς είναι η πολιτική που εφαρμόζει η Ευρωπαϊκή Επιτροπή για την εξισορρόπηση της παροχής υπηρεσιών υγείας στην Ευρώπη, με τα σπάνια νοσήματα να είναι ένα επιστημονικό πεδίο που το πρόβλημα των ανισοτήτων και οι δυσκολίες στην πρόσβαση σε κατάλληλες υπηρεσίες υγείας εκδηλώνεται με ιδιαίτερη ένταση.

«Η χώρα μας βρίσκεται μπροστά σε αυτήν την πρόκληση, με βάση τον νέο Νόμο, να δημιουργήσει το Εθνικό της Δίκτυο Σπανίων Παθήσεων με βάση τις Ευρωπαϊκές προδιαγραφές και να συνδεθεί με το Ευρωπαϊκό Δίκτυο συμμετέχοντας ισότιμα στις επιστημονικές εξελίξεις στον τομέα αυτόν. Η δημιουργία του Εθνικού Δικτυού Σπανίων παθήσεων θα λύσει η θα εξομαλύνει πολλά από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα» επισημαίνει το υπουργείο Υγείας.